Artículo: Fibromialgia e internet

La creación de una biblioteca virtual, un gran proyecto acerca de la fibromialgia.


Internet es muy útil para aprender más y mejores cosas sobre cualquier asunto, y también para buscar información sobre fibromialgia; pero dado el gran número de respuestas que una búsqueda simple puede producir, la paciencia del navegante más tranquilo puede agotarse y hacer que desee lanzar el ordenador por la ventana. La Facultad de Medicina de la Universidad de Iowa (Estados Unidos) ha organizado un grupo de expertos elegidos, entre su profesorado, para ayudar a aliviar la frustración de los que desean información de calidad, algo que resulta especialmente relevante en el caso de la fibromialgia.

El jefe del Departamento de Radiología, Michael D´Alessandro, ha creado las páginas PediatricRadiology.com y MedicalStudent.com. Su mujer Donna, pediatra, ha comenzado Generalpediatrics.com. El matrimonio pretende elaborar una serie de bibliotecas digitales en las que los libros sean enlaces a otras páginas creadas por instituciones o científicos relevantes.

 Según él, "la práctica médica realizada óptimamente necesita información, unos profesionales formados y al tanto de las últimas novedades. La red permite que esto sea posible, pero también se requiere que la información buena esté organizada". D´Alessandro, que se considera un médico y bibliotecario, considera que la labor de catalogar los documentos médicos que cada día inundan la red es una labor que han de realizar profesionales, "para atajar, en la medida de lo posible, las páginas pseudocientíficas que cada día aparecen en Internet y que ponen en peligro la salud de los pacientes". Esto es también frecuente en el caso de la fibromialgia, con numerosas webs y terapias que no constan de la aprobación de la medicina alopática.



Diferentes estudios demuestran que en una visita a un enfermo, los médicos suelen tener entre una y tres dudas o preguntas, pero que normalmente no buscan las repuestas hasta que se vuelven críticas. "Si dispusieran de una herramienta electrónica útil en sus manos, podrían buscar la información mientras están visitando a sus pacientes", señala. En el caso de la fibromialgia, los pacientes suelen pasar un elevado número de horas frente al ordenador buscando información médica, y esto puede dar lugar a encontrar información poco rigurosa, muy especialmente en el caso de las enfermedades que no tienen cura como es el caso de la fibromialgia. En su opinión, el trabajo de crear una biblioteca electrónica se verá satisfecho completamente cuando los médicos busquen por sí mismos y recuerden las respuestas a las preguntas que se formulan, o cuando los estudiantes la utilicen en su educación. Por ejemplo, en radiología, pueden contemplar fotografías de operaciones con una anormalidad que pueden identificar a través de imágenes diagnósticas que extraen de ese catálogo.

Con una biblioteca digital se puede enseñar mucho y más rápido, y recopilar toda la información científica sobre la fibromialgia, según D´Alessandro. "Estás a un golpe de ratón de cualquier información científica que puedas desear. Además, la información de la red está más actualizada que cualquiera que pueda encontrarse en los libros", asegura. "En mis clases, los estudiantes pueden contemplar al momento simulaciones de pacientes digitales".

En su trabajo para crear una biblioteca sobre radiología pediátrica este médico estadounidense navegó durante cientos de horas buscando información buena a través de índices médicos y buscadores. Finalmente, seleccionó cien páginas y se dedicó a determinar la calidad de la información. Las condiciones que se impuso fueron que se tratara de páginas de una organización de prestigio que fuese local, estatal, nacional, internacional, comercial educativa, gubernamental o sin ánimo de lucro. Este trabajo sobre radiología pediátrica se podría extender a todas las enfermedades, como por ejemplo en el caso de la fibromialgia.



De ese modo se asegura que la página a la que se accede sea de fiar y se actualiza. También desechó cualquier servicio por el que hubiese que pagar. También tienen preferencia las páginas que estén diseñadas en lenguaje HTML (Hypertext Markup Language), para que los potenciales usuarios puedan verlas sin problema sin que un navegador determinado, o un programa, se lo impida.

La universidad ha concedido una beca a este profesor para que mejore la calidad de su servicio. Lo primero que ha hecho ha sido incorporar un software para ayudar al usuario a realizar ciertas labores y también facilitarle su trabajo. Un programa permite incorporar un buscador a todas las páginas seleccionadas para que al usuario le sea más fácil encontrar lo que busca. Otro de búsqueda le informa por correo electrónico de los cambios que se producen en las páginas seleccionadas. Una herramienta más se encarga de buscar continuamente en Internet para encontrar nuevos servicios que puedan incorporarse a su base. El último agente informático informa a los suscriptores de las novedades incorporadas.

El ha organizado su servicio por sistema de órganos y por tipo de texto. Con los fondos que ha conseguido quiere ordenar la información atendiendo a los cincuenta o cien problemas pediátricos más importantes. Es evidente que posiblemente la capacidad de atención debería multiplicarse con una enfermedad como la fibromialgia, en que el paciente suele buscar insistentemente información sobre distintos aspectos de su enfermedad.


La universidad está comprometida con Internet, y eso le está haciendo desarrollar servicios avanzados que, además, dan dinero a la institución. Todo comenzó con The Virtual Hospital.

Según D´Alessandro, la universidad tiene una ventaja importante frente a otros servidores que quieren racionalizar del mismo modo la información dispersa por Internet, que según él, "no es tecnología, sino una herramienta para cuidar mejor de los pacientes, como un estetoscopio, que podemos usarlo para atender mejor a quien está bajo nuestro cuidado y también enseñarles a utilizarlos para que ellos mismos puedan cuidarse". Sin duda, una excelente idea en el caso de la fibromialgia, que esperemos se concrete muy pronto.



Bibliografía: archive.org


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